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がん・バッテン・元気隊のホームページです。福岡市を拠点に、がんに関する役立つ情報発信をしています。

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2020年

連載最終回 「頭頸部がん闘病記」(68/69話・最終回に寄せて)原利彦新着情報
  • 闘病記: 頭頸部がん
  • 著者: 原利彦さん
  • 掲載日: 2020年7月21日
連載完了のお知らせ
2018年から2年に亘り、原利彦さんの頭頸部がん体験記を連載してきましたが、今回で最終回を迎えます。最終回には、治療にかかった医療費のこと、愛してやまない「博多祇園山笠」への想いが綴られています。あとがきの形で近況も添えてあります。
原さん、お疲れさまでした。ご愛読いただいた皆さまもありがとうございました。映像作家でもある原さんが渾身の力を込めて記録した文章と写真と絵による作品。稀な頭頸部重複がんのケースが患者側の記録としてこのような形で残ることは、がんサバイバーにとっても、社会のがんへの理解にとっても貴重な資料だと思います。
今後は、体験記のコーナーに全編まとめて収載しますので、読みやすくなります。原さんの今後のご健康とご活躍をお祈りします。
波多江伸子

頭頸部がん闘病記(68)「甲状腺がん&中咽頭がん経過観察 編:命の更新日。」»
頭頸部がん闘病記(69)「自分の役目を果たす。」»

最終回に寄せて (原 利彦)
長きに渡り、『トキ』こと私、原利彦の闘病記連載にお付き合いいただき有難うございました。2017年の今日はベッドの上で抗がん剤を打っていました。あれから3年、2020年5月末現在、味覚がほぼ戻った(多分)のと、頸の手術痕が随分と薄くなった他は退院した頃と体の状態は何ら変わりません。変わったのは気持ちの方で、他諸々の副作用に『これが普通だ』と慣れたということです。それでも、ふと『もう一生、この状態、二度と歌えない』と思うと気が狂いそうになる時があります。『生きているだけでも、喋れるだけでも』と何度も自分に言い聞かせてはいるのですが、生涯、この辛さと苦しさを乗り越えることは出来ないかもしれません。しかし、生きていくために、それらと、うまく付き合っていく『しなやかなさ』は身につけなければなりません。しなやかであれば、強い風に吹かれても、柔らかな枝のように『しなる』だけで、『折れる』ことはないからです。
さて現在、私は社会復帰をしていますが、同じ病室に入院していた83歳のムタさんの言葉を思い出し、その重みをひしひしと感じる日々を送っています。
「ワシは退院しても家におればいい。けど、兄ちゃん、アンタは社会に戻って行かないかん」
実際、社会に戻った私は、何事もなかったかのように、何ともないかのように振る舞い、何のハンデもないまま、通常の生活を送っていかなければなりません。先に述べましたが、正味なところ、辛く苦しい気持ちになる時もあります。この気持ちは、周りの「治って良かったね、命が助かって良かったね」というイメージに隠されがちです。しかし、死や治療とは、また違う、この気持ちに対しても、支えを必要としている人は私だけではありません。それに早く気づけたことは幸いでした。
今は、『がん・バッテン・元気隊』をはじめとする、患者会に出席するなど様々な形で支え、支えられながら、死に辿り着く日まで、いかに生きるか、何を遺せるかを考えながら、日々を大切に生きています。
2020年5月29日(金)/48歳の誕生日に
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* 元気隊HP がん体験記を募集中
本人または家族の闘病記。部位は問いません。できれば治療後5年以内、または治療中の方。画像入り歓迎。長文の場合は分載となります。まずは、お問い合わせコーナー»からご連絡ください。
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手作りマスクをご一緒に!!
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  • 掲載日: 2020年5月3日
みのだますく
皆さま、こんにちは。
GWを自宅で如何お過ごしですか。元気隊運営委員の簑田裕美子です。

私は手仕事が大好きで、今は話題の布マスク作りに夢中です、全てのサイズ、型を試してみました。タックを取っているので息苦しくありません。良かったら作ってみてくださいね。
幼児用の可愛いマスクを縫うのは楽しいのですが、早くコロナが収まり、ミノダマスク店閉店の日が来ますように。

ミノダマスクの作り方
【材料】
・表布よこ17.4cm×たて17cm ダブルガーゼまたは綿ローン
・裏布は表布同寸のガーゼかダブルガーゼ。
・セットアップテープ(マスクの上部に付いている形状保持テープです。入手できない時は省く)
・バイアステープ25mm幅13cmを2本(表布で作る)
・マスクゴム28cmから30cmを2本

【作り方】
1. 裏布上部にセットアップテープを縫いつける(無い時は省略)
2. 表布と裏布を中表にして縫い合わせる
3. 表に返し、上下に端ミシンをかけ、両端にタック1センチを3カ所とる。
4. 両端をバイアステープでくるむ。
5. ゴムテープをバイアステープに通す。

布は手芸材料店で買えます。しかしガーゼ布については制限があるようです。セットアップテープ、マスクゴムは手芸材料店での購入が難しく、ネット通販で購入しました。
表布については、紳士用オーダーカッターシャツの残布は優れ物です。打ち込がしっかりしている綿ローンでお勧めです。
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原さんがコロナウィルス感染予防のための動画を製作!
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  • 掲載日: 2020年4月19日
原さん(映像ディレクター)2020.4.19
赤ちゃんの手も洗ってあげよう!
頭頸部がん闘病記連載中の原さん(映像ディレクター)が、元気に仕事に復帰して、この度、新型コロナウィルス感染予防のための動画を製作しました。
大人向けのほか、赤ちゃんのための手洗い動画もあります。見るだけで心和みます。
上部画像をクリックしてご覧ください (株式会社ビッグベン公式サイトへリンクします)
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連載「頭頸部がん闘病記」が届きました(65・66・67話)
  • 闘病記: 頭頸部がん
  • 著者: 原利彦さん
  • 掲載日: 2020年4月17日
治療終了後38日目。トキは治療効果を判定するカンファレンスに参加しました。中咽頭がんは『CR:Complete Response(完全奏功)』。つまり、治療効果は完璧でした。「甲状腺がん」の方は、九州大学病院で<放射性ヨウ素治療>を受ける予定でしたが、実施しないことに。唾液腺への影響が強く、その割には再発予防効果が低いので、QOLを重視して経過観察となりました。後遺症のつらい症状もありますが、トキは、闘病を支えてくれた家族や友人や趣味の仲間たちに感謝しつつ、元居た場所に戻ったのでした。
頭頸部がん闘病記(65)「どんな形でも、『生きろ!』。」»
頭頸部がん闘病記(66)「風邪をひいているくらいに思いたい。」»
頭頸部がん闘病記(67)「治療は終わった、がんは治ったのだ!」»
連載「頭頸部がん闘病記」が届きました(62・63・64話)
  • 闘病記: 頭頸部がん
  • 著者: 原利彦さん
  • 掲載日: 2020年3月21日
退院から2週間。病人ではなく、普通の社会人としての生活に戻る日です。会社に本出社し、4カ月ぶりに映像編集の仕事をしてみましたが意外と普通にできました。妻のトモが工夫して作ってくれる「おくすりごはん」に支えられ、首の大きな傷跡を隠す襟の高い服も用意して、トキの社会復帰はスタートしました。
頭頸部がん闘病記(62)「必ず、あの場所に立ってやる! 」»
頭頸部がん闘病記(63)「『外の世界』で生きていくために。」»
頭頸部がん闘病記(64)「再び、3大副作用悪化の危機。」»
連載「頭頸部がん闘病記」が届きました(59・60・61話)
  • 闘病記: 頭頸部がん
  • 著者: 原利彦さん
  • 掲載日: 2020年3月9日
すべての治療が終了して20日目、トキはようやく退院することになりました。病院でお世話になったスタッフや仲良くなった83歳の同病のムタさんともお別れです。ムタさんは「あんたはまだ若い。生きないかん」と言ってくれました。その言葉を胸に、トキは「僕も83歳まで生きてみせます」と心に誓います。
頭頸部がん闘病記(59)「グズグズ言っている場合ではない。」»
頭頸部がん闘病記(60)「前日に魔女が訪ねてきました。」»
頭頸部がん闘病記(61)「これが、トキにとっての『普通』になる。」»
連載「頭頸部がん闘病記」が届きました(56・57・58話)
  • 闘病記: 頭頸部がん
  • 著者: 原利彦さん
  • 掲載日: 2020年2月10日
がんセンターでの治療は終了しましたが、まだ、副作用の口内炎や味覚障害、甲状腺がん手術後の首や肩のこわばりが残っていて食事をするのも大変な状態です。退院してやっていけるのか心配です。担当医からは「もろもろ落ち着くまでは慌てなくても大丈夫ですよ」と伝えられ、妻のトモや娘のウタも優しく見守ってくれます。
トキはもう少し入院して、社会復帰に向けての準備をするつもりです。
頭頸部がん闘病記(56)「元の生活に戻る術も考える。」»
頭頸部がん闘病記(57)「話の価値が『有名人』とは違う。」»
頭頸部がん闘病記(58)「自分に恥ずかしくないように。」»
がんサロン「かたらんね」休止のお知らせ
(2020.2.24現在)

ご存じの通り、福岡県内でも新型コロナウィルス感染症が発生しております。

当会が院内サロン「かたらんね」を開催しております九州がんセンターにおいても、入院患者さんへの面会を制限する等の感染拡大防止を実施する、とのことです。それに伴って、当会におきましても病院の方針に準じて院内がんサロン「かたらんね」も当面、開催を自粛することにいたしました。
次回第4週の2月26日のサロンは休止です。

また毎月第3日曜日に福岡市市民福祉プラザで開催しております地域サロン「ふくふくサロン・かたらんね」についても、不特定多数の方が出入りする公共施設での開催に対する懸念から、来月3月15日のサロンは休止とさせていただきます。
両サロンともに、来談者の方の安全確保はもとより、当会ピアサポーターの安全面も考慮しての決定です。皆さま、ご理解のほどお願い申し上げます。
事態が沈静化しない場合、また九州がんセンターでの防疫対策が継続する場合、政府及び福岡県・福岡市の防疫対策の継続によって、以降のサロン開催について、 延期する可能性もあります。開催延期の場合、およびサロン再開の際にはまたお知らせいたします。

楽しみにしていただいている皆さまには、本当に申し訳ありませんが、何卒ご理解のほどよろしくお願い申し上げます。

サロンが再開し、また皆さまにお会いできるのをメンバー一同、楽しみにしております。

がん・バッテン・元気隊
代表 波多江 伸子
がんサロン「かたらんね」
責任者一同
元気隊がんサロン「かたらんね」2020年2月の日程

* ご存じの通り、福岡県内でも新型コロナウィルス感染症が発生しております。
当会におきましても病院の方針に準じて院内がんサロン「かたらんね」も当面、開催を自粛することにいたしました (2020.2.24現在)

元気隊ピアサポーター(体験者)による個別相談も行っておりますので、電話予約の際にお伝えください待ちしております。
2月サロン日程表 »
連載「頭頸部がん闘病記」が届きました(53・54・55話)
  • 闘病記: 頭頸部がん
  • 著者: 原利彦さん
  • 掲載日: 2020年1月30日
トキは、外泊の度にTSUTAYAへ行き、大好きなハードロックや同世代の歌手のCDを借りて病室へ戻るという入院生活を続けています。口内炎の痛みや味覚障害、口の乾きなどの副作用は、これがピークではないかと思うほど辛くなりました。「オキノーム」(モルヒネ系の鎮痛剤。頓用)が処方されましたが、残念ながら効きません。
が、ありがたいことに、長い放射線治療もようやく終了です!
頭頸部がん闘病記(53)「キムタクと同い年。」»
頭頸部がん闘病記(54)「10年後に中咽頭がんになる人。」»
頭頸部がん闘病記(55)「カッコいいお父さんであらねば。」»
FFJCP2020に参加してきました。(報告:山内)
  • 開催日:1月25日(土)・26日(日)
  • 会場:秋葉原UDX 4F Gallery
  • テーマ:患者から見た「がんゲノム医療」と「がん教育」を考える
【FFJCP(がん患者会議)参加報告/報告:山内】 さる1月25-26日に開催されましたFFJCP2020に参加してきました。 ポスター発表は元気隊ピアサポーターの皆さんにご協力いただいた「がんゲノム医療に対する意識調査」のアンケート解析結果を発表しました。
昨年の6月から保険収載となった「遺伝子パネル検査」今年の4月から小学校高学年で義務教育となる「がん教育」それぞれの団体が様々な取り組みをしていました。
どちらも難しいテーマでしたが、当団体も患者や家族の皆さんの目線で支援のあり方を考え、今後の活動の中に取り入れていきたいと思います。
「がんゲノム医療」についての意識調査アンケート結果報告»
済生会福岡総合病院でがんサロンが開催されます(1月24日開催)
  • 日時:1月24日(金)14時~16時
  • 会場:済生会福岡総合病院 14階 会議室
  • 問い合わせ・申し込み:がん相談支援センター
    092-771-8151(代表)
元気隊では、九州がんセンター内でのがんサロンの他に、市内がん診療拠点病院での「出張がんサロン」を行っています。
1月は、福岡市中央区天神の「済生会福岡総合病院」でがんサロンが開催されます。ナビを務めるのは元気隊ピアサポーター。済生会病院以外の患者さんでも参加自由です。
案内チラシ»
連載「頭頸部がん闘病記」が届きました(50・51・52話)
  • 闘病記: 頭頸部がん
  • 著者: 原利彦さん
  • 掲載日: 2020年1月12日
年末からしばらく間が空きましたが、今年も原利彦さんの連載を掲載します。
この連載は、原さんが、甲状腺がんと中咽頭がんに相次いで罹患し、手術・放射線・化学療法の3種類の治療を受けた2017年の闘病体験を、物語のような3人称で記したものです。前回に引き続き、がん専門病院に入院治療中の副作用との闘いや同室の仲間たちとの心の交流の様子が、細密画のように細やかに 描かれています。
現在、原さんは、社会復帰し、元気に仕事に取り組んでいます。
頭頸部がん闘病記(50)「喉に白いカビが生えた。。」»
頭頸部がん闘病記(51)「死とは辿り着くもの。」»
頭頸部がん闘病記(52)「映画のワンシーンのよう。。」»
謹んで新春のお慶びを申し上げます。
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  • 文責: 波多江 伸子
  • 掲載日: 2020年1月12日
~がんの仲間と元気に生きる~
eto2020
昨年は大変お世話になりました。
今年も引き続き、元気隊の活動へのご支援をお願いいたします。

元気隊は設立12年目を迎えます。
福岡県内のがん患者団体ネットワーク活動と共に、
今年は、元気隊がんサロンの更なる充実と、
ピアサポーターのスキルアップを目標にします。

また、当ホームページをリニューアルし、がんサロンのレポートや
最新の治療体験談を掲載する予定です。
スタッフ一同、フレッシュな気持ちで活動に励みたいと思っています。

代表 波多江伸子
運営委員 一同
*元気隊へのご連絡は、事務局メールgenkitai2008@yahoo.co.jp
または、ホームページのお問い合わせコーナーからどうぞ。
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元気隊がんサロン「かたらんね」2020年1月の日程
元気隊ピアサポーター(体験者)による個別相談も行っておりますので、電話予約の際にお伝えください。お待ちしております。
1月サロン日程表 »

今までの実績

2010年からの元気隊と患者会のあゆみです。イベントや講演会等のレポートを掲載中です。是非ご覧ください。

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