患者会とは

患者会には、患者を元気にする素晴らしい力があります。自分だけでは集められない治療情報がもらえますし、患者としての生活の知恵を先輩から教えてもらえます。
家族には言えないようなグチ・泣き言が安心して言える場でもあります。力を合わせてひとりではできない啓発活動もできます。

患者会の作り方　～病院内患者会の場合～

探してみたけど近くに患者会がない！、同じ病気の仲間と話がしたい！と嘆くあなた。まず、自分が治療を受けた病院の支援センターや地域連携室を訪ねてみましょう。病院内に患者会があるかもしれません。「患者会？残念ながら、無いんです」と言われたらチャンスです。いっそ、自分で作ってみませんか？
病院の相談室で、担当の看護師さんかソーシャルワーカーに相談し、「同じ病気の患者さんと話す機会を作ってほしいのですが…」と頼みます。立ち上げは医療側の助けを借りた方がうまくいきます。病院の中なら、会合場所や勉強会の講師などいろいろバックアップがあるのでずいぶん楽です。会合を重ねて患者仲間の結束が固くなったら、企画や運営を自分たちで始めましょう。 自主運営が理想です。

患者会の作り方　～院外患者会の場合～

同じ病院の患者仲間だけでなくもっと広い範囲で、ということになれば、地方紙やミニコミ誌、インターネットなどで、県内や市内の仲間を募って会合を呼びかけましょう。
新聞社の医療担当記者というのは情報通で結構親切ですから、相談してみると協力してもらえるかもしれません。何から何まで自分たちで準備するのですから、とにかく無理をせず、ぼちぼちと。
ときどき仲間数人でおしゃべり会をするのでも立派な患者会ですが、会員が増え、活動が活発になると、定例的な会合場所の確保や連絡係など事務局的な役割が必要になります。長続きさせるためには、核になる数人のメンバーで事務局体制をしっかり整えることです。

会には個性的なネーミングを

２～３人のおしゃべり会だとしても、まず名前をつけてスタートしましょう。気が引き締まります。
ただ、患者会は、どうしても同じような名前になりがちです。たんぽぽ、ひまわり、スマイル、青空、虹、希望、元気…どれもみな患者会にふさわしい明るいネーミングですね。でも、同じ名前の団体ばかりだと紛らわしいので、これから会を立ち上げる皆さんは、どうぞ、どこにもない、ユニークな名前をつけてください。

状況の変化にそなえて

主要メンバーが入院したり、再発して治療を始めたりして会の状況が変化しやすいのが患者会の特徴です。
患者ばかりでなく、元気なボランティアさんや家族に仲間に入ってもらうのも大切なことです。あなたにできることを、みんなの助けを借りながら一歩ずつ始めましょう。

» 九州がん患者団体ガイドブック「そばにいるね」改訂版より